潰瘍性大腸炎と診断されたらまずやるべきこと

難病である「潰瘍性大腸炎」と診断されたあなたは落ち込んだり、少なからずショックをうけたりしてしまうと思います。

ただ、なるべく早くやっておくべきことをお伝えしますので、参考にしてください。

１．特定医療費（指定難病）支給認定の申請をする

「潰瘍性大腸炎」は指定難病に該当しますので、患者は医療費助成の対象になります。もっと簡単にいうと自己負担する医療費の月額上限が設けられます。

ただし、病気になっただけではこの制度の対象とはなりません。認定される必要があります。申請は各都道府県（平成30年４月１日以降は政令指定都市に居住している方は政令指定都市）へおこないます。

申請が認定された場合、医療費の助成は認定日ではなく申請日まで遡っておこなわれます。

たとえば、以下の状態だとしましょう。

4月と５月の２ヶ月分の医療費合計1０万円はとりあえず自分で払う必要がありますが、申請が認定された場合、申請日した日から月額上限は適用されるため、５月分については差額の４万円は後日請求すればきちんと助成されるということになります。

５月分の医療費5万円の内訳が

である場合を仮定します。

ここで、先程の申請日が5月1日ではなく5月11日まで伸びてしまった場合、助成されるのは申請日以降の医療費（3万円）と認定上限額（1万円）との差額の2万円のみになります。

ですので、医師から確定診断がでたら、なるべく早く申請しましょう。

これは、家族、恋人、友人だれでもいいので、頼れるひとに病気になったことを伝えましょう。

そして、困っている場合は助けが必要であることを正直に伝えましょう。

特に病状が深刻で入院を要する場合には、サポートしてくれるひとが必要です。

わたしの場合、発症時にそのまま入院したため「１．特定医療費（指定難病）支給認定の申請」の書類提出は家族に代理でおこなってもらいました。

また、実家から離れた地で一人暮らしをしているため、看護師の友人（入院した病院に勤めているわけではない）に入院時の必要物品の調達などさまざまな面でお世話になりました。

以上、２点でした。