こんにちは。
今日お伝えしたいことは、病気について自ら学ぼうということです。
少しずつでいいので、自ら積極的に情報をとり、病気についての知識をつけましょう。
IBDの専門医に勝てないでしょうが、そこらの町の内科医よりはこの病気に詳しくなるなんてことはありえますし、自分自身の病気なのでそうあるべきでしょう。
自分の体の責任は自分が持っていると心がけよう
この病気の症状の重さや、治療の効果、体に合わない食べ物などは十人十色です。
病気の根本原因が解明されていないのだから、当然ですよね。
ですので、自分の体をコントロール出来るのは、医者ではなく実は自分だけです。
自分の体に、あなた自身以外だれも責任は持ってくれません。
医者や世間の情報だけに流されず、病気に関係することは自らで決断しましょう。
正しいと思える決断するには、正しい知識をつけることが大切
自分で正しいと思える決断をするには、決断の根拠になる正しい知識が必要です。
原因が解明されていないこの病気では、正解が明らかでない場合がありますが、日々多くの情報をインプットしていきましょう。
何から情報を得るか？
インターネット
今の時代、一番便利ですね。情報の量という点でも一番です。
各種公式サイト
各種申請手続き、研究の情報、薬についてなどあらゆる情報が公開されています。
情報が知りたいのに、手に入らないということはないでしょう。
ブログ
闘病体験やお役立ち情報など、患者さん本人や家族の方が数多く情報発信されています。
気になったブログは定期的にアクセスしてみましょう。ブログを書いているひとにも励みになります。
当ブログもよろしくお願いします。
SNS
TwitterやFacebookで「潰瘍性大腸炎」とキーワード検索してみましょう。
アカウントをもっているひとは、興味のあるアカウントをフォローしてみましょう。
患者同士の情報交換の場になりますし、他の患者さんの生活が垣間見えていろいろと参考になると思います。
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書籍
病気についての体系的な知識を得たい場合や、質の高い情報を得たいなら書籍がおすすめです。
専門情報誌
クローン病と潰瘍性大腸炎の総合情報誌「CCJAPAN」 – 三雲社
IBD（炎症性腸疾患）患者向けの生活情報誌です。定価700円。Amazonからでも購入できます。
一般書籍
『炎症性腸疾患(IBD)診療ガイドライン2016』, 日本消化器病学会（編）, 南江堂
『患者数日本一の名医が教える潰瘍性大腸炎の本』, 吉村 直樹, 三雲社
『潰瘍性大腸炎 患者が本当にききたいこと―129のQ&A』, 斎藤 恵子 ほか, 弘文堂
『潰瘍性大腸炎は自分で治せる』, 西本 真司, マキノ出版
『クローン病・潰瘍性大腸炎の安心ごはん』, 田中 可奈子 ほか, 女子栄養大学出版部
『安心レシピでいただきます!』, 斎藤 恵子, 弘文堂
マンガ
『腸よ鼻よ』，島袋全優
【レビュー】潰瘍性大腸炎がテーマのマンガ『腸よ鼻よ』
まずは、治療方法・患者の生活・食事など興味のあるテーマのものから手にとってみましょう。
私も、読んだことのあるものについては後日、参考にレビュー記事を書いていきたいと思います。
患者会、学習会
実際に患者さんにあって話してみるのもいいでしょう。
各地域に多くの患者会があります。「IBD 患者会」などのキーワードで検索してみましょう。
また、各自治体の保険センターなどで難病患者を支援する取り組みがないか調べてみましょう。
学習会や交流会に参加したり、相談支援の場を積極的に利用してみましょう。
http://www.ibdnetwork.org/osasoi.html
みなさんの情報収集に役立つように、本ブログでも積極的に情報発信をしていきます。
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