お知らせ
●潰瘍性潰瘍性大腸炎、炎症性腸疾患、指定難病などに関連したニュースの紹介を開始します。
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ニュース内容
「オストメイト」は、病気や事故で消化管や尿管が損なわれ、「ストーマ」(人工肛門や人工ぼうこう)を利用する人たちのことだ。患者団体「日本オストミー協会」によると、国内で約20万人いると推定される。今春、協会の鹿児島県支部長に就任した石沢隆之さん(71)も潰瘍性大腸炎を患い、人工肛門を利用。同じ境遇の人々の生活を支援するとともに、相談会や講演会など啓発活動にも力を入れている。[転載]
Q:オストミー協会の活動とは
- ストーマ利用者が自ら会員となってオストメイトに助言し、社会復帰を支援する
- 1969年に発足。半世紀の活動の成果で官公庁や商業施設にオストメイト対応の多目的トイレが増えたが、まだまだ認知度は低い。
Q:鹿児島県の状況は
- 2800人の人工肛門・ぼうこう利用者がいると推定されるが、支部に入会しているのは90人に過ぎない
- 個人情報保護法の壁が厚く、患者把握にしている
- 消化器系の看護師に名刺を託し、患者に電話してくれるよう働き掛け
Q:石沢さんの経歴
- 35歳から保険会社で働き、猛烈社員でトップ営業マンとなる
- 無理がたたったのか、59歳の秋、血便が出始める
- 「そのうち治る」と働き続けましたが、激しい痛みが出始め、潰瘍性大腸炎と診断されて緊急手術
- 小腸が破れており、人工肛門を利用
Q:生活の変化は?
- ストーマがはがれて排せつ物が漏れかけたり、外出先に多目的トイレが見つからず仕事に集中できなかったりと苦労の連続
- 知人を介し、同じオストメイトで自分より30歳も若く、仕事も頑張っている方と出会い、「適切な助言者がいれば仕事も生活もできる」と前向きな考えが芽生え、支部に加わったきっかけとなる
Q:今後の活動予定は?
- 20~50代のオストメイトに向けた医師による講演会を22日午後1時から鹿児島市勤労者交流センターで開催
- 今では、病人や障害者の気持ちが分かるよう、神様が人工肛門に出合わせてくれたのだと思っている
- 自分の中に新しい世界が広がっていると感謝し、活動を続けて恩返しがしたい
所感
オストメイトの方は、国内に20万人。
2016年度末の潰瘍性大腸炎とクローン病の患者数(特定医療費(指定難病)受給者証所持者数)がそれぞれ、16.8万人、4.3万人なので、その合計とほぼ等しい。
協会支部への入会率の低さからも伺えるように、このような活動があっても周知されるのは難しい。
難病などに係る行政施策は国と自治体やNPOが協調して行うことが課題だと感じる。
ブログやSNSなど個人の情報発信が以前よりずっと力を持つ時代。患者にとって有益な活動は必ず広まるはずだ。このブログもその一助となれば幸いである。