せっかくブログを書いているので、自分の治療記録として活用するついでに内容も公開することにしました。
カテゴリー名は『闘病記』という大層なものになっていますが、ただの雑記ですのでさらっと流し読みして頂ければと思います。
同じ患者の方に少しでも何かの参考になれば幸いです。
本日は会社を午後半休で抜けて、定期通院でした。
血液検査
概ね問題なし。
貧血なし、栄養状態良好、炎症反応正常範囲。
発症以来、万年貧血状態ですが、今年に入ってから正常値まで戻ってます。
調子がものすごく良いわけでもないので、確たる原因が自分でも掴めませんが、可能性としては、
- 食事にそこまで気を使わなくなった（制限を自分の中で緩和した）→栄養摂取が改善？
- （筋トレをしているので）タンパク質を意識的に摂取するようになった
ということぐらいです。
ちなみに採血の痛みについての小ネタです。
以前、中国人っぽい方（イントネーションで勝手に判断）に採血された時に、全く痛みがなかったので、「達人だ。中国4000年の歴史か。」と感心していたのですが、同じ人に次回あたった時は痛みがあったので、結局運だということに辿りつきました。
治療方針のはなし
問診では、「調子は可もなく不可もなくだが、丁度２日前より血便が出てしまいました」と伝えたところ、寛解維持療法として生物学的製剤の導入も視野に入れるとの話がありました。前々からあった話ではあります。
なるべくなら薬を使いたくない僕としては以下の打診。
僕
仮にまた（入院するくらい）悪くなったらプログラフでなんとかなりませんかねぇ(◆´∀`艸)
※入院時は毎度プログラフで寛解導入している
医者
プログラフは寛解導入が目的だよ。寛解維持には使えないよ。生物学的製剤なら寛解維持にも使えるよ。
僕
（知っておるわ！）
それは重々承知しているんですが・・・
医者
寛解維持が重要。プログラフにもいろいろリスクあるし。再燃繰り返してたら癌化のリスクもある。
まぁすぐに治療強化するわけじゃないけど、次悪化したら検討するよ。
ということで、これ以上悪化しないように静養に努めます。
注腸を頑張ろうというはなし
話はここで終わらず・・・
受診後、（処方箋などの発行待ちのため）診察室の前で待機していると、ドアがガラっと開きまして、
医者
そういえば、注腸ちゃんとやってる？
僕
はぁ・・・（汗）
ちょっと余ってるので、処方は（規定量の）半分くらいで大丈夫です。
医者
おｋ。
でも、生物学的製剤とか治療強化したくなければ、ちゃんとやれよ！
ということで、注腸使用も遵守していく所存であります(｀･ω･´)
注腸処方されている皆さんは、きちんと服薬できていますでしょうか？
タイムラインにためになるツイートが回ってきましたで紹介します。
※そふぁー＠UCさんは医療従事者の方です。フォローをおすすめしますよ。
やっぱり注腸やること自体が結構ストレスなんですよね。
治療の意味を理解して、適宜使用していきます。
臨床個人調査票を受け取る
前回通院時に依頼していた調査票を受け取りました。
いつも、依頼時にこちらから提出した記入用紙（自治体からの更新案内に同封されているもの）ではなく、病院のフォーマットで出力されたものを頂くのですが（※PC入力しているからだと思います）、今回は厚生省指定の様式そのままのものに変わっていました。何か国からお達しがあったのでしょうか？
ということで早いうちに申請に行きたいと思います。
ちなみに、皆さん提出前にきちんとコピーを取って記録として自分の手元に置いておきましょう。
お薬手帳ケースが便利
購入したお薬手帳ケースの、初めての実戦投入の日となりました。
指定難病患者の会計時って提出するものが色々あるので、モタつきがちですよね。
このケース１つで、必要なものオールインワンで非常に便利です。
お恥ずかしながら、これまでは病院でもらった封筒にいれておりました。
僕がケースに挟んでいるものを参考までに紹介しておきます。
- 健康保険証（カード）
- 診察券（カード）
- 特定医療費（指定難病）受給者証
- 健康保険限度額適用認定証
- 自己負担限度額管理票
- お薬手帳
Amazon等で買えますので是非！（※カラー：ピンク、ベージュ、ライトグリーン、紺）
病院の会計の流れが複雑だというはなし
外来受診時に会計の計算を待っている間、窓口番号を間違えてトラブルになっている人を毎回のようにみます。
下記は、具体的に僕の通っている病院の受診後～会計完了までの流れです。
→書類を受け取る
→計算が終わると呼び出し
（ミッション完了）
どうでしょうか？
規模の大きな病院の会計の流れって結構複雑なのに対して、（僕からみれば）案内が不親切・不十分に感じます。
一度流れを理解すれば全く問題ないんですが、初めての人は迷って当たり前だと思います。
僕も初回発症時入院→退院後の初めての外来の時は、いきなりSTEP②に突入してしまいました（笑）。
診断後、診察した先生が「外で待っていてください」と意識的に一声かけてくれれば済む話なんですが。
また、依頼済みの診断書や臨床個人調査票などの受取についてはSTEP①の「各診察科の窓口」で行うのが正しいのですが、知らない時は「会計窓口」で引き換え券を出したこともあります。
ということで医療関係者の人、もしお目に触れたらよろしくお願いします。
以上です。
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