潰瘍性大腸炎、炎症性腸疾患、難病制度に関するサイトリンクです。
患者の皆様に役立つリンク集を目指します。
更新:2019年11月4日
支給認定手続き
【都道府県別】支給認定手続き案内(リンク)政府系
▶指定難病 |厚生労働省
指定難病の概要、診断基準等、臨床調査個人票が紹介されています
▶厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会
指定難病の選定・見直し、医療費助成の支給認定に係る基準(診断基準及び症状の程度)の設定・見直しなどを行う第三者的な委員会
▶難病情報センター
運営:公益財団法人難病医学研究財団(厚生労働省補助事業)
法令検索
▶難病の患者に対する医療等に関する法律 – e-Gov法令検索
研究
▶厚生労働科学研究成果データベース MHLW GRANTS SYSTEM
学会
医療機関
指定医・指定医療機関検索
▶診療医リスト | 日本炎症性腸疾患協会
全国の診療医リスト(2018年4月現在)
病院
▶炎症性腸疾患(IBD)センター | 横浜市立大学附属 市民総合医療センター
薬
▶ハイパー薬事典
ハイパー薬事典では、病院の薬の効能や副作用、注意点などを、名前や記号から簡単に調べることができます。
▶Pmda 独立行政法人 医薬品医療機器総合機構
医薬品・医療機器・再生医療等製品の承認審査・安全対策・健康被害救済の3つの業務を行う組織。
【医薬品に関する情報】
▶患者向医薬品ガイドの閲覧
患者向医薬品ガイドは、患者の皆様や家族の方などに、医療用医薬品の正しい理解と、重大な副作用の早期発見などに役立てていただくために提供するものです。
JAN検索
▶日本医薬品一般名称データベース | 国立医薬品食品衛生研究所
情報サイト
企業系
▶IBD LIFE
運営:ヤンセンファーマ株式会社
▶患者さんのための潰瘍性大腸炎(UC)治療情報サイト「UC-WAVE」
運営:旭化成メディカル株式会社
▶知っトクカフェ 潰瘍性大腸炎(UC)
運営:田辺三菱製薬株式会社
▶IBD情報 Top – JIMRO
株式会社JIMRO
▶BelieveUCan-潰瘍性大腸炎を知るための情報サイト
運営:持田製薬株式会社
▶IBDプラス
運営:株式会社QLife
患者団体
▶一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)加盟団体連絡一覧
▶難病情報センター | 患者団体50音順一覧 (JPA加盟団体を除く)
IBDネットワークとは?
IBDネットワークとは、全国のIBD(炎症性腸疾患)患者会の集まりです。
患者会の相互支援、およびそれを基盤として、病気ならびに療養生活に関する情報の集約と交換を行い、かつ患者のQOL(クォリティオブライフ)の向上、及び共通の利益の増進に寄与することを目的としています。